Vivre avec une maladie chronique est un processus difficile qui exige énormément de temps, d’énergie et d’effort. C’est un périple qui peut provoquer toute une gamme d’émotions — y compris le chagrin, la colère, le soulagement (et, lorsque vous apprenez finalement ce qui ne va pas), la peur et l’espoir — et qui pourra même vous obliger à faire le point sur votre vie, sur les personnes que vous côtoyez et sur le monde qui vous entoure.

La puissance de la perception

Plusieurs études scientifiques ont fait la lumière sur ce que nous soupçonnions depuis longtemps : une attitude positive aide les malades chroniques à s’adapter plus rapidement et efficacement — tant au point de vue physique que psychologique. Cette attitude, bien plus que de la simple bonne humeur, sous-entend aussi des notions telles que:

• le contrôle ou le sentiment de maîtriser ce qui se passe dans sa vie personnelle

• l’engagement ou une grande participation aux activités de la vie; et

• le défi — voir le changement comme une chance de urmonter, d’apprendre et de grandir.

Le fait de croire fortement à ces trois principes influencera votre attitude et votre façon de vous adapter aux nombreux défis d’une maladie chronique. Bien sûr, d’abord et avant tout, vous, tout comme les personnes qui vous sont chères, devez accepter d’être ballottés par vos émotions. Même si votre attitude est très positive, il y aura toujours des moments très noirs et très émotionnels. Bien que chaque personne soit unique et réagisse différemment à une maladie chronique, nous vous offrons des suggestions qui pourraient stimuler vos sentiments de contrôle, d’engagement et de défi.

Demandez de l’aide. Même si ce geste peut sembler évident, il est souvent difficile de demander de l’aide. Vous pourriez y voir un signe de faiblesse ou ne pas vouloir être un fardeau pour ceux qui vous entourent. Cependant, posez-vous cette question : si un être cher était malade et avait besoin de vous, hésiteriez-vous ? Plusieurs personnes pourraient vouloir vous aider, mais elles ne savent pas comment le faire. Exprimez vos besoins de façon spécifique. Dites à vos parents et amis — qui pour l’instant se sentent incapables de vous aider — de quelle façon ils peuvent vous apporter un soutien physique, social et psychologique.

Communiquez. Le diagnostic vous a peut-être donné l’impression d’être abandonné sur une île déserte et que personne ne comprend vraiment votre situation. Résistez à la tentation de vous isoler et partagez vos sentiments et vos pensées avec les autres. Si vous exprimez vos émotions — vos craintes, votre colère, vos désirs, vos rêves, etc. — avec les personnes que vous aimez, vous relâchez le stress et vous aidez vos amis et vos parents à mieux comprendre l’aspect émotionnel de votre maladie. La communication ouverte encourage les personnes que vous aimez à participer à votre processus de réflexion et à exprimer les sentiments qu’ils craignaient peut-être de verbaliser auparavant.

Concentrez-vous sur ce que vous pouvez faire. Au lieu d’être obsédé par des activités physiques que vous ne pouvez plus accomplir (par exemple, courir ou pratiquer un sport avec votre fils), essayez d’orienter vos pensées de façon à souligner ce que vous pouvez faire (« Je peux encore faire de courtes marches et passer du temps avec mon fils. ») Concentrez-vous sur vos forces et utilisez la réflexion d'autopersuasion positive pour vous aider à maintenir votre confiance en soi aux moments où vous en avez le plus besoin.

Explorez de nouveaux moyens de relâcher la tension. Si des contraintes physiques vous empêchent de pratiquer certains passe-temps ou certaines activités physiques que vous aimiez, alors pourquoi ne pas essayer de découvrir de nouveaux intérêts? Entre la peinture et la poésie, la natation et la méditation, saisissez toute occasion de vous découvrir une nouvelle passion. Qu’il s’agisse d’une activité physique ou créative, la recherche de nouvelles occupations offre une échappatoire au stress et vous procure une occasion d’apprendre et de croître.

Demandez de l’aide. Allez prendre un café avec un ami, joignez-vous à un groupe d’entraide pour personnes aux prises avec la même maladie ou demandez à un conseiller de vous aider à trouver des renseignements et des stratégies d’adaptation. Un réseau de soutien vous aidera à surmonter les hauts et les bas de votre maladie et vous démontrera que vous n’êtes pas seul.

Armez-vous de connaissances. Renseignez-vous le plus possible sur votre maladie en consultant des médecins, des revues médicales, des sites Internet réputés et des groupes d’entraide. Si vous comprenez votre maladie, vous serez mieux en mesure de la gérer et de parler avec votre médecin des diverses possibilités de traitement. Savoir, c’est vraiment pouvoir.

Vivez le moment présent. Même s’il est normal de regretter le temps où vous étiez en santé, vivre dans le passé ne peut que nuire à votre capacité d’apprendre à vivre avec votre maladie et vous empêcher de vivre au présent. Savourez les joies de la vie quotidienne — que ce soit une conversation agréable avec le voisin, un compliment provenant d’un collègue ou une carte fabriquée par votre enfant ou un membre de la famille.

Fixez-vous des buts réalistes. Tenez compte de vos progrès et donnez-vous les moyens de les mesurer en vous fixant des buts à court et à long termes. Assurez-vous cependant de prendre en considération les réalités physiques et émotionnelles de votre maladie. Vous ne pouvez peut-être pas courir le marathon, mais vous pouvez participer à une marche de 5 km. Vous ne pouvez peut-être pas terminer les 20 activités sur votre liste quotidienne, mais vous pouvez certainement en accomplir cinq. Répartissez vos buts en plus petits objectifs et donnez-vous les moyens de réussir en vous assurant qu’ils sont réalisables.

Explorez votre spiritualité. Vous pourriez participer à une cérémonie religieuse, vous joindre à un groupe de méditation ou faire du bénévolat pour aider des personnes moins fortunées. Plusieurs études suggèrent que le fait de trouver un sens et un but à sa vie peut aider une personne à s’adapter physiquement et émotionnellement aux difficultés que présente une maladie chronique.

La perte de contrôle sur son corps et ses capacités représente le principal obstacle associé à une maladie chronique. Cependant, même si vous n’avez pas de contrôle sur la façon dont la maladie progresse et affecte votre corps, vous exercez un contrôle sur votre façon de gérer ces défis. Apprendre à composer avec la situation exige un effort continu; vous devez reconnaître les difficultés qui accompagnent la maladie chronique, vous adapter sans cesse et célébrer vos réussites en cours de route.

Soutenir un être cher affecté par une maladie chronique

Toutes les études démontrent que les personnes affectées par une maladie chronique s’adaptent mieux lorsqu’elles peuvent compter sur un réseau de soutien autour d’elles. Voilà donc pourquoi il est si important pour la famille et les amis de se concentrer sur leurs propres besoins, aussi bien que sur ceux de la personne qui leur est chère. Voici donc quelques suggestions qui pourraient vous aider.

Réfléchissez et adaptez-vous. Prenez le temps de réfléchir et d’évaluer ouvertement vos réactions. Êtes-vous naturellement porté à aider, à prendre du recul ou à éprouver de la colère à l’égard du personnel médical? Identifiez et reconnaissez ces réactions, même si elles ne sont pas rationnelles. Il se pourrait que vous évitiez la personne que vous aimez, simplement parce que vous vous sentez incapable de modifier la situation. Plus vous serez honnête envers vous, mieux vous réagirez et plus vous serez en mesure d’offrir de l’aide et du soutien.

Prenez les devants et communiquez. Vous ne savez pas quoi dire à la personne que vous aimez ou comment agir avec elle? Dites-le-lui. En agissant comme si tout était normal, vous bloquez les lignes de communication et vous pourriez, bien malgré vous, traiter à la légère la situation de la personne que vous aimez. Dites-lui que vous êtes inquiet ou que vous ne savez pas comment l’aider et dites-le ouvertement. Cette personne appréciera votre honnêteté.

Mettez-vous à la place de la personne que vous aimez. Aider et soutenir un ami ou un parent souffrant de maladie chronique peut parfois s’avérer difficile. Le stress, les malaises ou la douleur causés par la maladie peuvent rendre le malade irritable ou passif. Si tel est le cas, restez calme et patient et pensez à toutes les difficultés (physiques et émotionnelles) que l’être cher doit supporter.

Reconnaissez les réussites et les difficultés. Acceptez les bons comme les mauvais jours, qu’il s’agisse de surmonter une série de traitements, d’aller en réadaptation ou de partager sa peine lorsque des obstacles se présentent.

Demandez du soutien. Parce que le malade est un ami ou un parent, cela ne veut pas dire que vous devez faire cavalier seul. Partagez vos craintes, votre stress et vos triomphes avec des personnes qui se trouvent dans des situations semblables. Joignez-vous à un organisme qui offre du soutien et de l’information aux aidants naturels ou aux familles des personnes affectées par une maladie chronique. Certains groupes se consacrent de façon générale aux maladies chroniques tandis que d’autres pourront vous aider à gérer les préoccupations et les difficultés d’une maladie spécifique.

Et n’oubliez pas… votre présence et votre soutien sont les plus beaux cadeaux que vous puissiez offrir à un être cher affecté par une maladie chronique.

Si vous avez des questions à ce sujet ou si vous voulez parler d'une situation personnelle qui vous préoccupe, nous vous invitons à communiquer avec votre programme d’aide aux employés (PAE). Toute communication avec un conseiller est soumise aux règles de la confidentialité.

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